Es difícil contar todo. Pero bueno… empecé. Con fuerza. Me di cuenta de que algo raro pasaba en mi cuerpo una tarde de noviembre de 2023. Estaba por alzar a mi sobrina, que tenía un año y medio. Algo tan simple, tan cotidiano, tan lleno de amor. Pero cuando lo intenté con el brazo izquierdo, no pude. Con el derecho sí. Y fue ahí, en ese gesto mínimo, donde supe que algo no estaba bien.
No había dolor. No había síntomas evidentes. Pero yo lo sentí. Lo supe. Algo se estaba apagando en silencio.
Fui a ver a mi médico, Cristian R. Empezamos con una serie de estudios. Pasó diciembre. Y con el tiempo, empecé a perder movilidad en el brazo izquierdo. Hasta marzo o abril de 2024, todo era todavía bastante funcional. Pero algo ya no era igual.
Ese fue el comienzo. El cuerpo empezó a cambiar. Pero yo… yo empecé a mirar todo con más verdad que nunca.
Parte 2
Ya para marzo de 2024, habíamos hecho una resonancia magnética y otros estudios. Me acompañó también un traumatólogo local de Río Colorado.
Los médicos estaban tratando de descartar distintas condiciones: atrofias, distrofias musculares, ELA… todas enfermedades vinculadas a las neuronas motoras.
Fui derivado desde el Hospital José Cibanal de Río Colorado al Hospital SATTI de Viedma, donde me atendió la neuróloga Lucy C. Ella me indicó hacer un electromiograma en Buenos Aires. Un estudio duro, necesario.
Gracias a la buena predisposición y el acompañamiento del Hospital José Cibanal de Río Colorado, hoy tengo mis pastillas, mis controles y mi tratamiento asegurado. Todo sin costo. Gracias a eso… hoy estoy vivo.
Parte 3 – El viaje
El 24 de agosto de 2024 viajé a Buenos Aires. Pasé por La Plata, donde estuve con mi hija Catalina.
El lunes 26 ingresé al Hospital de Agudos Ramos Mejía, donde quedé internado cinco días.
Cinco días duros. Pero también cinco días con Catalina a mi lado. Ella me sostuvo con amor y fortaleza.
Parte 4 – Señales
Presten atención a los desequilibrios. A las caídas que parecen torpeza pero son síntomas.
Lo mío no empezó en noviembre, empezó mucho antes. El cuerpo hablaba. Yo no lo escuché.
Luego de la quinta vacuna contra el COVID-19 comenzaron los calambres, que nunca había tenido antes. Eso era una señal.
Parte 5 – Trabajo, señales antiguas
Durante años viajé con mi productora IDEART CREATIVAS. Grababa, bailaba, filmaba, vivía.
Y al mirar esas imágenes viejas… entendí que ya había señales. Las señales estaban.
Yo no lo vi.
Parte 6 – ¿Por qué cuento esto?
¿Por qué hago esto?
Porque la AME afecta a entre 1 de cada 6.000 a 10.000 nacidos vivos.
No soy el único. No quiero que otros sufran en silencio.
Yo era locutor. Tocaba la batería. Tenía radio.
Todavía camino. ¡Dios!
Tengo mi revista Puentes24. Estoy preparando un libro. Fui publicado en una antología.
¿Vos entendés eso?
Pero desde febrero pedí una pensión por discapacidad y aún no recibí respuesta.
No es reclamo: es realidad.
Hay muchos como yo que siguen esperando ser vistos.
Y tengo suerte.
Mi familia entera me acompaña.
Mis amigos, mis afectos. Eso también salva.
Parte 7 – Lo que se siente
Un tropezón en esta enfermedad sí es caída.
No podés protegerte. Caés.
Se siente como si un elefante se te subiera encima, a caballito.
Te paraliza. Te tira.
Por eso necesitás alguien al lado, siempre.
Parte 8 – Lo invisible
A veces me siento el hombre más alto del mundo.
Pero es la silla la que parece más baja.
No soy yo creciendo: es el cuerpo que ya no se levanta.
El músculo se adhiere, se atrofia.
Me acerco a la silla de ruedas.
Sin miedo. Con conciencia.
Parte 9 – El tratamiento
Mi tratamiento incluye:
– Riluzole 50 mg, cada 12 horas.
– Vitaminas B12.
– Kinesiología, fonoaudiología, masajes terapéuticos.
– Apoyo psicológico.
– Sesiones con masajista profesional, en casa.
Es un tratamiento integral. Es vital.